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À 13 ans, Julien Bertrand est un adolescent amateur de jeux vidéo et aimant passer du temps avec ses amis. Mais depuis cet été, il ne peut plus marcher.
La dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie qui affecte les muscles de Julien depuis un très jeune âge.
Avant, il se déplaçait dans la maison, maintenant, il ne peut plus
, souligne sa mère, avec émotion.
Pour Valérie Brisson, composer avec la maladie de son fils, c’est apprivoiser une foule de deuils.
Les muscles de Julien s’atrophient avec le temps. Donc, ils meurent. Ça part des jambes et ça monte.
Cette dystrophie est particulière, parce qu’elle s’attaque presque exclusivement aux garçons
, précise le père de Julien, Jacques Bertrand.
« Quand on l’a su, on a été deux semaines comme des zombies »
Dernier d’une fratrie de quatre enfants, dont trois filles le précédant, le petit Julien a semblé présenter très tôt une certaine lenteur sur le plan de la motricité. Il tombait souvent, il n’avait pas d’équilibre
, se souvient Valérie Brisson. Tout en se demandant si cette différence pouvait être due au fait qu’il s’agissait d’un garçon, les parents ne s’en sont pas inquiétés outre mesure.
Valérie Brisson et Jacques Bertrand ont quatre enfants : Jade (19 ans), Myriam (17 ans), Ève (14 ans) et Julien (13 ans).
Photo : Radio-Canada / Jhade Montpetit
À son arrivée à la maternelle, raconte Valérie Brisson, l’enseignante de Julien a toutefois observé chez lui ce qu’elle a vu chez son garçon [atteint d’une dystrophie musculaire]
. Elle a alors dressé une liste des choses que son élève était incapable de faire, encourageant les parents à consulter un médecin. Les résultats de la prise de sang n’ont laissé aucun doute.
Ç’a été extrêmement difficile. J’ai pleuré toutes les larmes de mon corps, Jacques aussi. Parce que c’est une maladie dégénérative incurable. Il y a rien qu’on puisse faire
, confie-t-elle. Quand on l’a su, on a été deux semaines comme des zombies.
On va voir Julien dépérir avec les années. À un moment donné, il ne pourra même plus bouger ses bras.
Si la réaction de ses grandes sœurs a été plus intense
, Julien, lui, du haut de ses six ans, a reçu la nouvelle avec soulagement, heureux de savoir ce qu’il avait et de pouvoir transmettre l’information à ses amis, se remémore sa mère.
Un avenir différent
Aujourd’hui, Julien demeure un jeune hyper social. Avec la poussée de croissance propre à l’adolescence, sa maladie devient plus frappante aux côtés de ses copains plus élancés que lui. Il doit prendre des corticostéroïdes, un médicament qui entraîne toutes sortes d’effets secondaires, en plus de ralentir la croissance et retarder la puberté, explique sa mère.
En 2022, le clan Bertrand-Bisson s’est envolé pour Disney World grâce à la Fondation Rêves d’enfants, une façon d’assouvir la soif de sensations fortes de Julien.
Photo : Offert par Valérie Brisson
Alors qu’à 19, 17 et 14 ans, leurs aînées font tranquillement leur chemin dans la vie, les parents sont bien conscients des besoins et des défis qui les attendent auprès de leur fils, aujourd’hui âgé de 13 ans.
On entrevoit une vie à trois. On se réjouit dans cette tristesse-là, qu’il n’y aura peut-être jamais de syndrome du nid vide complètement! (rires)
L’espérance de vie pour une personne atteinte de la dystrophie musculaire de Duchenne s’élève à une trentaine d’années, mentionne Valérie Brisson.
À la suite du diagnostic de Julien, reçu en 2018, cette dernière a laissé tomber son emploi à la Bibliothèque publique d’Ottawa pour se consacrer à temps plein à sa famille et devenir proche aidante pour son garçon. Et elle ne regrette rien.
Le couple souhaite sensibiliser la population à la réalité des familles pour qui la dystrophie musculaire de Duchenne fait partie du quotidien, entre autres par le biais de la campagne Marcher et rouler de Dystrophie musculaire Canada.
Avec les informations de Jhade Montpetit
